Menu

Trei copii bolnavi de hemofilie din Reghin condamnati sa se chinuie

Reghineanca Noemi Nagy are doar 26 de ani şi este mama a trei copii diagnosticaţi cu hemofilie A, forma severă, o boală cronică rară, care se manifestă prin lipsa  factorului VIII de coagulare a sângelui şi care, în lipsa unui tratament adecvat, poate genera paralizia bolnavului şi moartea. Primii doi copii, gemenii Lorand şi Lajos, au fost diagnosticaţi cu această boală la vârsta de 5 ani, iar cel de-al treilea fiu, Lehel, a fost diagnosticat cu aceeaşi boală chinuitoare, la vârsta de doar 5 luni.  Astăzi, gemenii Lorand şi Lajos, care au 10 ani, iar fratele lor Lehel, 8 ani, sunt integraţi în sistemul de învăţământ în cadrul Gimnaziului ,,Augustin Maior”, dar fac învăţământ la domiciliu, la recomandarea medicului curant. Datorită  bolii de care suferă, minorii necesită în permanenţă supraveghere din partea altei persoane, motiv pentru care timp de 2 ani, mama copiilor a avut statut de asistent social cu un salariu de 570 de lei însă, din luna februarie a anului curent a fost trimisă în șomaj din lipsă de fonduri. Momentan, Nagy Noemi primește din partea statului român o indemnizație lunară de 570 de lei pentru cei trei copii, o  alocație dublă de 840 lei pentru fiecare copil și din partea Comisiei pentru Protecția Copilului Tîrgu-Mureş, 91 de lei pentru Lorand, încadrat cu gradul I de handicap și 68 de lei pentru ceilalți doi frați, bani care de multe ori nu acoperă nici măcar costurile necesare medicamentației și spitalizăriilor. Viaţa bolnavilor de hemofilie este un coşmar în România dacă nu au norocul să trăiască în preajma unor centre mari universitare, gravitatea unei astfel de boli fiind predispoziţia pentru hemoragii foarte dese, care presupune internări repetate. În afară de drumurile săptămânale la Clinica de Oncologie din Tîrgu-Mureş, de când au fost diagnosticați, cei trei frați au reușit să ajungă la impresionanta cifră de aproape 700 de internări în spitalele din județ și din țară. ,,Copiii au nevoie de tratament de cel puţin două ori pe săptămână, constând, de fapt, într-o fiolă ,,Imunate 500 UI” care se prezintă sub formă de pulbere şi solvent pentru soluţie injectabilă, conţinând în mod normal  500 unităţi factor VIII de coagulare uman şi factor Von Willebrand. Dacă am avea aceste fiole, copiii noştri ar putea avea o copilărie normală” explică mama copilaşilor.  În luna noiembrie, copiii au filmat la Buziaş o emisiune pentru postul de televiziune "Acasă TV", implicat în campania socială ,,Pune preţ pe viaţă”, al cărei scop este acordarea şi decontarea de tratament bolnavilor de hemofilie din partea statului, emisiune care va fi difuzată în cursul lunii decembrie, în emisiunea  ,,Povestiri Adevărate”.  ,, Prin acest demers, alături de mass-media locală şi națională ne-am dori să sensibilizăm Ministerul Sănătăţii să acorde şi să deconteze tratamentul pentru bolnavii de hemofilie şi să sporească strângerea de fonduri pentru dotarea Centrului de la Buziaş, care este singurul de acest gen din România și vrem ca fiecărui copil diagnosticat cu hemofilie să i se acorde dreptul la viaţă printr-un tratament profilactic corespunzător”, spune mama copiilor care au urmat mai multe tratamente la centrul de recuperare din Buziaş.

Trei fraţi bolnavi au nevoie de ajutor
Lorand suferă de hemofilie A, forma severă, plus artropatie hemofilică genunchi drept, spina bifidă L5, hipertricoză lombo sacrală, depistat şi cu epilepsie cu crize parţiale complexe. De curând i s-a descoperit o nouă leziune osoasă, după un tratament la Centrul Medical de Evaluare şi Recuperare pentru copii şi tineri ,,Cristian Şerban” din Buziaş, fiind depistat cu osteoporoză la genunchiul drept în stadiu avansat şi sângerări intraarticulare. Lorand suferă și de anemie post hemoragică, are deficit mare de fier și medicii i-au recomandat o orteză la genunchiul drept, aparat  pe care familia nu şi-l permite.  
Lajos are 10 ani şi suferă de hemofilie A, forma severă şi artropatie genunchi, cot drept şi stâng, gingivoragii, sângerări nazale, sângerări ale articulaţiilor genunchiere, deficit de fier şi semianchiloză la cotul stâng. 
Lehel are 8 ani şi suferă de hemofilie A, forma severă, are piciorul stâng strâmb , acuză sângerări la articulaţia tibio tarsiană stângă şi artropatie cronică la articulaţiile coatelor.
Pentru cei interesaţi să ajute familia Nagy, o pot face apelând la telefonul 0752-524-203 sau depunând sume de bani în contul RO 38 DTRL 06001201950430XX, deschis la sucursala Banca Transilvania Reghin pe numele mamei, Nagy Noemi.

back to top

ULTIMELE ARTICOLE ADAUGATE

REGHINUL IN IMAGINI

Colindul fulgilor de nea
GABI CRISAN, REGHINEANUL CARE SI-A GASIT IMPLINIREA IN ANGOLA
Muzeul etnografic din Reghin, membru în Asociația Muzeelor din Aer Liber
8 martie sarbatorim Ziua Internationala a Femeii
NUNTA LA CASTEL
Clubul Dansul Viorilor a fost vizitat de Mos Craciun
MARIA GRAMA, UN GLAS CE ARE MENIREA DE A DUCE MAI DEPARTE CEEA CE SUNTEM
Trei copii bolnavi de hemofilie din Reghin condamnati sa se chinuie
CONFERINTA DE INSTRUIRE A PRODUCATORILOR AGRICOLI LA REGHIN
ACTIVITATEA INSPECTORATULUI TERITORIAL DE MUNCA MURES
Marcel Craciunescu un cantaret "hardjock”
ZEITA FRUMUSETII, ANCA POP, SE DESTAINUIE REGHINENILOR.
Parteneriat politie- cetateni
SIGURANTA NU ESTE UN JOC DE NOROC
SCDCO Reghin vrea sa omologheze la Reghin o noua rasa
DUPA 25 DE ANI, AU REINCEPUT SERBARILE IERNII LA REGHIN
ZILELE REGHINULUI EDITIA 2013
ULTIMA ZI DIN FESTIVALUL VAII MURESULUI
Anamaria  Tomolea, o eleva care poarta in privire sclipirea autenticitatii
PRIMARIA REGHIN VA INVITA LA PATINOAR!
Numele soluţiilor de securitate privată este LEX GUARD SECURITY!
Vizitele la spital permise doar intre orele 15-20
ANCA SUCIU O FRUMUSETE APARTE!
S-A INTORS LA PRIMA DRAGOSTE: RADIO-UL
Politia Locala la Raport pe anul 2012
PESTE 4 MILIOANE DE INSTRUMENTE PRODUSE LA REGHIN
 Aquaserv Reghin la raport, cu Ionut Gabriel Dumitrache
MELINDA MOLNAR IN SLUJBA PACIENTULUI
Un Reghin mai altfel: al nostru, al tuturor
PRIMUL STRAND DE LUX LA REGHIN
Asistenta telefonica a cetateanului
PROGRAMUL DE DUMUNICA A ZILELOR REGHINULUI
Astazi: deschiderea laboratorului urban EDU+
FINALUL ZILELOR REGHINENE
SILVA REGHIN PRIMA FABRICA DIN ROMANIA CARE A FACUT EXPORT DE BERE
Szocs Peter - lupta de 8 ani împotriva cancerului
RAPORTUL ITM MURES
GALA SPORTULUI REGHINEAN
Moment Solemn in Jandarmeria Mureseana
KLARA EMESE POLITISTUL UNIVERSAL